携手抗“狼” 共筑希望——市二院开展“世界狼疮日”患教会

  2025年5月10日是第22个“世界狼疮日”。为进一步传递科学防治知识，增强患者对抗疾病的信心，市二院风湿免疫科开展“关注系统性红斑狼疮（SLE）——从诊断到长期管理”主题患教会。活动包含科普讲座、病友分享、互动答疑等环节，科室医护人员、患者及家属代表等20余人参与。

  医护人员深入浅出地讲解系统性红斑狼疮相关诊断要点、治疗方法以及长期管理的重要性。病友们的分享则让在场人员感受到了积极面对疾病的力量，互动答疑环节更是为患者解决了诸多实际问题。此次患教会活动得到了患者及家属的一致好评，大家纷纷表示收获颇丰，对未来的治疗之路充满信心。

  科普知识

  系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，需要长期管理和综合干预。患者通过科学的生活方式调整、规范的医疗随访和积极的心理调适，可以有效控制病情，提高生活质量。以下是SLE患者的生活管理建议：

  一　医疗管理：规范治疗，定期随访

  1. 严格遵医嘱用药

  - 按时服用免疫抑制剂、激素等药物，不擅自减药或停药，避免病情反复。 

  - 了解药物副作用（如激素可能导致骨质疏松），配合医生定期监测（如血常规、肝肾功能）。 

  2. 定期复诊与监测

  - 每3—6个月复查抗ds-DNA抗体、补体等指标，评估疾病活动度。 

  - 每年筛查心血管、骨密度等并发症（SLE患者心血管风险是普通人的2-5倍）。 

  二 日常生活：规避诱因，保护自身

  1. 防晒防光敏感

  - 紫外线是常见诱因：外出使用SPF50+防晒霜，戴宽檐帽、穿长袖衣物，避免上午10点至下午4点暴晒。 

  - 室内避免强光直射，必要时安装遮光窗帘。 

  2. 适度运动，增强体质

  - 选择低强度运动（如游泳、瑜伽、散步），每周3—5次，每次≤30分钟，避免过度疲劳。 

  - 关节肿痛时以拉伸为主，避免剧烈运动。 

  3. 饮食调理

  - 均衡营养：高蛋白（如鱼、蛋）、低盐（减轻水肿）、富含钙和维生素D（对抗激素副作用）。 

  - 避免诱发食物：光敏感者少吃芹菜、无花果；慎食人参等免疫增强类补品。 

  4. 预防感染

  - 避免去人群密集处，接种灭活疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗），禁用活疫苗（如带状疱疹疫苗需咨询医生）。 

  三　心理与社会支持：减轻压力，保持积极心态

  1. 情绪管理

  - 通过正念冥想、心理咨询等缓解焦虑抑郁（约40%的SLE患者伴发情绪障碍）。 

  - 加入患者互助社群（如“蝶友会”），分享经验，减少孤独感。 

  2. 家庭与社会支持

  - 家属应了解SLE的慢性病特性，避免给患者施加压力。 

  - 合理申请医保慢性病补助、残疾人保障等政策支持。 

  四　特殊注意事项

  - 妊娠管理：计划怀孕前需确保病情稳定6个月以上，全程由风湿科和产科医生共同监测。 

  - 旅行与工作：避免过度劳累，长途旅行时随身携带药物和病历；工作时注意劳逸结合，必要时调整岗位。 

  五　紧急情况应对

  - 警惕病情活动信号：持续发热、新发皮疹、严重乏力、尿泡沫增多（可能提示狼疮肾炎）时，立即就医。 

  - 随身携带“SLE急救卡”，注明用药、过敏史和主治医生联系方式。 

  SLE的管理需要“医患合作、全人关怀”。通过科学治疗、健康生活和心理调适，许多患者可以长期稳定病情，回归正常生活。

责任编辑 | 祝心韵

校　　对 | 张　颖

一　　审 | 朱亚平

二　　审 | 王海波

三　　审 | 何　莉

文稿来源 | 内分泌风湿免疫科  金林峣